Droga diagnozy – czyli jak dowiedziałam się o nefropatii IgA
Zanim otrzymałam diagnozę: „To jest nefropatia IgA” minęło naprawdę dużo czasu.
Pierwszy objaw, że coś jest nie tak pojawił się w moim przypadku podczas anginy, którą przechodziłam z wysoką gorączką (zażywałam wtedy Amoksycyklinę). Wtedy zauważyłam, że mam brązowy mocz, co mnie zaniepokoiło. Lekarz rodzinny kazał wykonać badanie moczu w którym pojawiło się białko i krwinki czerwone. No i zaczęło się… dostałam skierowanie do nefrologa – a raczej świstek papieru – żadnych porad gdzie się udać, żadnych wskazówek…
Wyobrażam sobie jak leczenie musi być trudne dla starszych osób zdanych na samych siebie – przecież żeby zdobyć choćby numer do rejestracji poradni trzeba skorzystać z internetu! Jedynym rozwiązaniem jest w takim przypadku pomoc rodziny, bo lekarz w doradztwo raczej się nie angażuje….niestety.
Poszukiwanie lekarza
…nie jest łatwe. Ponieważ czułam się zagubiona, w dodatku nie mając wcześniej kontaktu ze szpitalami stwierdziłam, że poszukam lekarza na własna rękę – prywatnie. Znalazłam doktora Lesława Bąka, jednak zdecydowanie nie polecam! Co prawda widząc moje wyniki moczu zasugerował, że jest to właśnie nefropatia IgA. Celny strzał przyznajcie. Jednak zamiast doprowadzić diagnozę do końca, zwodził mnie prywat0nym leczeniem przez kolejny rok, zamiast skierować do szpitala. Kazał robić badania moczu, na których ciągle wychodziło to samo – białko w moczu i dużo (ok.40-50) krwinek czerwonych (świeżych, częściowo wyługowanych i wyługowanych). Dr Lesław Bąk robił mi też USG nerek, ale ono nie wykazywało zmian. Jak teraz sobie to wszystko przypominam to kompletnie nic nie wynikało z tych wizyt, bo nadal nie zostało zastosowane żadne leczenie, a białka w moczu ciągle przybywało.
Wniosek – warto zaufać poradniom przyszpitalnym, zwłaszcza przyklinicznym!
Choć może nie zawsze jesteśmy z nich w 100% zadowoleni, mamy przynajmniej pewność, że lekarze nie mają tam interesu w przedłużaniu diagnozy naszej choroby – jeśli jest potrzeba zostaniemy szybko skierowani na oddział szpitalny.
Pobyt w szpitalach
Po tych wizytach pełnych rozczarowań trafiłam do nefrologa, który na pierwszej wizycie dał mi skierowanie do szpitala – na Arkońskiej w Szczecinie. Mówiła, że nakłują mi tam nerkę… Owszem, byłam tam przez 2 tygodnie, ale nerki mi nie nakłuli (biopsja), bo powiedzieli, że utrata białka 0,9 g/dobę to za mało i trzeba to obserwować. Przy wypisie otrzymałam lek „nefroprotekcyjny” Tritace i zalecenie kontroli białkomoczu dobowego. Niecały miesiąc później mój dobowy białkomocz wynosił 4,12 g!!! Ach, zapomniałam dodać, że kreatynina cały czas była i jest w normie.
Dzięki koleżance, która poradziła mi Szpital na Pomorzanach w Szczecinie trafiłam na tamtejszy oddział Nefrologii. Poradziła mi, żeby z tak wysokim białkomoczem od razu iść na izbę przyjęć. Tak też zrobiłam. Szczęśliwy koniec diagnozy był już blisko!
Na oddziale najpierw zrobiono szereg badań, np. wykluczające tocznia. Muszę przyznać, że oczekiwanie na wyniki było bardzo stresujące. Wiem, że toczeń jest o wiele trudniejszą do leczenia chorobą niż nefropatia IgA. Po otrzymaniu wyników lekarze zdecydowali zrobić biopsję nerki (na jej opis czekałam ok. 3 tygodnie), która wyjaśniła wszystko…
Lekarze mówią, że nefropatia IgA spośród innych rodzajów kłębuszkowych zapaleń nerek jest akurat najlżejszą odmianą, więc bądźmy dobrej myśli!
A jak Wy dowiedzieliście się o chorobie?
Czy też trwało to tak długo?
Czy może trafiliście od razu na dobrych lekarzy?
Napiszcie o tym w komentarzach poniżej.
dokładnie ten sam scenariusz mam. ale jeszcze bez ostatecznej diagnozy. jak czytam to jestem juz pewien,
Czy to znaczy że czekasz na wynik biopsji? Pozdrawiam Cię i życzę, żebyś się zbytnio nie stresował…o ile to możliwe
U mnie też podejrzewają tą chorobę ale ja nie jestem pewna. Mam tylko krwinkomocz często ale bez białka. ja myślę że to jakieś zewnętrzne zakażenie jakąś atypową bakterią(trochę leukocytów też jest ale mówią że mało). ps.też mam hashimoto
Mi (mam 36 lat) nefropatię zdiagnozowano w wrześniu 2014 poprzez biopsję. Okazało się ze to stopień 4 z 5 możliwych. Generalnie byłem przedtem okazem zdrowia , po nieleczonym zapaleniu płuc pojawił się pierwszy krwiomocz. Przeszedł po 2 dniach , ale krew jest cały czas w moczu. Jak dostaje infekcji górnych dróg oddechowych od razu jest powrót krwi w moczu i nie wygląda to za dobrze. Do tego dochodzą nudności i czasem uczucie bliskie stracie przytomności nie polecam 🙂
Kreatinina – 1,4 … Lekarze mówią , że tego nie da się leczyć a chodzę do mających opinię najlepszych w Warszawie. Sterydy też pewnie nie pomogą , biorę tylko prestarium na obniżenie ciśnienia i końską dawkę omega -3 ale o tym sam się dowiedziałem … Czekam co będzie dalej … Cóż są gorsze choroby.
Mam 17 lat i bardzo szybko się dowiedzialam że to nefropatia iga. Miesiąc sprawdzano czy caly czas jest to białko, później biopsja(2tyg w szpitalu) po wyjściu po 3 dniach zadzwoniła do mnie pani nefrolog i powiedziała że to nefropatia iga. I od 3 miesięcy biore encorton, wyniki coraz lepsze, gorzej z wygladem i psychika. W grudniu kończę brać sterydy i mam nadzieję że to już bedzie koniec ale wiem że straszne ogromne rozstepy nie pomogą mi zapomnieć o chorobie, trzeba się do nich przyzwyczaić. Powrotu wszystkim do zdrowia!
Witam jestem ciekawa czy wyleczyłam tą chorobę wiem że wpis był dawno ale licze na to ze odpiszesz mi na e mail 🙂
Trafna diagnoza to połowa sukcesu tylko jak to zrobić, jak do lekarzy kolejki, już nie mówiąc o np terminach rtg w Krakowie. Często nawet prywatnie nie jest łatwo się dostać.